一、正規(guī)的服藥方法
1、抗膽堿酯酶藥的用法
抗膽堿酯酶藥(主要是溴吡斯的明)是該病的一種主要的對癥治療藥物，需要患者長期服用。應(yīng)根據(jù)患者 體化來設(shè)計(jì)給藥劑量和給藥時(shí)間，住院患者需要在醫(yī)護(hù)人員嚴(yán)密觀察下進(jìn)行調(diào)試。患者出院后應(yīng)嚴(yán)格按照醫(yī)生醫(yī)囑進(jìn)行準(zhǔn)時(shí)準(zhǔn)量的服用。
1) 掌握服藥時(shí)間
(1)有吞咽困難的患者，可在餐前30 min服藥。因該藥物起效時(shí)間大約30 min后，便于患者咀嚼和吞咽。(2)服藥的間隔時(shí)間每個(gè)患者不同，患者及家屬應(yīng)將服藥時(shí)間寫在紙上貼于醒目的位置，部分患者夜間需服藥者可調(diào)好鬧鐘，需外出的患者要隨身攜帶藥物。
2) 準(zhǔn)確的藥物劑量
因每個(gè)患者用藥劑量不同。部分患者需將藥物分零，如服90 mg/次者,為溴吡斯的明1.5片，應(yīng)指導(dǎo)患者準(zhǔn)確服藥劑量。鼻飼的患者需研細(xì)藥物，注意保持藥物干燥，研缽下墊干燥的紙，以保證藥物劑量準(zhǔn)確。
3) 教會(huì)患者及家屬觀察
包括藥物的起效時(shí)間、維持時(shí)間、失效時(shí)間、出現(xiàn)不良反應(yīng)的劑量和時(shí)間，掌握好這些資料以便于下次醫(yī)生對藥物進(jìn)行調(diào)整。
4) 掌握藥物的療效及副作用
用藥患者應(yīng)學(xué)會(huì)自己觀察其療效。如果服藥后自己感覺到肌無力癥狀改善，如眼裂增大、呼吸肌和四肢無力癥狀好轉(zhuǎn)，說明有效;如果服藥后患者出現(xiàn)腹痛、腹瀉、惡心、嘔吐、流涎、流淚、出汗、全身肌肉跳動(dòng)等表現(xiàn)，說明可能引起了不良反應(yīng)或藥物過量。
2、皮質(zhì)類固醇的使用
住院患者經(jīng)過大劑量甲基強(qiáng)的松龍沖擊治療后，常改為口服強(qiáng)的松長期維持治療。
1) 指導(dǎo)患者堅(jiān)持長期用藥
強(qiáng)的松一般在早晨一次服用，盡量做到每日時(shí)間準(zhǔn)確。同時(shí)嚴(yán)格按照醫(yī)囑執(zhí)行減藥時(shí)間，不能擅自過早或過晚減少藥物劑量。
2)掌握藥物副作用，學(xué)會(huì)自我觀察
長期服用激素可能出現(xiàn)以下不良反應(yīng)，如消化性潰瘍、高血糖、水鈉潴留、向心性肥胖、抵抗力降低、興奮失眠等癥狀。所以患者飲食應(yīng)注意低鹽、低脂、高蛋白、高維生素，注意觀察有無腹痛、解黑色便等現(xiàn)象。
3) 囑患者應(yīng)避免使用有關(guān)藥物
奎寧、奎尼丁、青霉胺、心得安、四環(huán)素及慶大霉素、鏈霉素等氨基糖苷類抗生素，因這類藥物可使其肌無力癥狀加重。
二、家庭應(yīng)急處理
肌無力危象是威脅該類患者生命的直接原因，而危象又常常因?yàn)榛颊哌^度勞累、受涼、感染、外傷和激怒等原因隨時(shí)誘發(fā)。所以患者學(xué)會(huì)在家里對危象的應(yīng)急處理十分重要，它將直接關(guān)系到患者的生命安危。具體方法如下：肌無力危象發(fā)作時(shí)，應(yīng)立即臥床休息，如呼吸費(fèi)力可給予半臥位，保持鎮(zhèn)靜和安靜 ，保持室內(nèi)空氣通暢和新鮮，及時(shí)清除鼻腔及口腔內(nèi)分泌物，保持呼吸道通暢，家里應(yīng)常備用氧氣袋或家庭用氧裝置，給予氧氣吸入。同時(shí)應(yīng)叫救護(hù)車盡快送往醫(yī)院搶救。
三、患者的自我保健
1、 重癥肌無力是一種慢性疾病，患者應(yīng)學(xué)會(huì)自我保養(yǎng)。
(1)輕癥患者應(yīng)養(yǎng)成規(guī)律的生活習(xí)慣，避免過度勞累、受涼、感染、外傷和情緒激動(dòng)，以防肌無力危象發(fā)生。女性患者在月經(jīng)期應(yīng)特別注意，育齡婦女注意避孕。
(2)正規(guī)服藥，不要隨便增減藥量，隨便停用激素。禁止使用可影響神經(jīng)—肌肉接頭傳遞功能的藥物，如鎮(zhèn)靜止痛劑、肌肉松弛劑和某些抗生素藥。
(3)保持良好的心態(tài)，樂觀向上的生活態(tài)度，穩(wěn)定的情緒，避免大喜大悲。
(4)飲食清淡適宜，以高蛋白、高維生素飲食為主，服激素期間，盡量避免影響大便顏色的食物如動(dòng)物血等。一般春秋兩季受氣候影響容易復(fù)發(fā)加重，可適當(dāng)應(yīng)用增加機(jī)體抵抗力的藥物。
總之，重癥肌無力患者發(fā)病時(shí)病情危重，有的患者經(jīng)歷過氣管切開、人工輔助呼吸等搶救，心理十分恐懼，同時(shí)由于病程遷延、長期服藥致使患者悲觀、焦慮，需要得到醫(yī)院、社會(huì)和家庭多方面的關(guān)愛、支持和照護(hù)，才能使患者的心理和生理處于最佳狀態(tài)。