臺(tái)灣每年有五十到六十個(gè)脊柱裂的嬰兒出生，這些孩子一輩子都要面對(duì)程度不一的排泄及感覺(jué)行動(dòng)障礙，這種疾病有家族遺傳史，在第一個(gè)這樣的孩子出生后，下一胎必需產(chǎn)前診斷及早擬定對(duì)策。
專家介紹有一百二十個(gè)脊柱裂患者，年紀(jì)最大者只有十六、七歲，據(jù)黃棣棟表示，美國(guó)對(duì)二十五名患者進(jìn)行二十四年的追蹤，發(fā)現(xiàn)患者的主要死因是水腦癥的引流管被阻塞，死亡率是每年百分之一。
專家說(shuō)，因?yàn)辇埞侨毕?，脊髓神?jīng)也易有粘連現(xiàn)象，二成的脊柱裂孩子有學(xué)步困難，成長(zhǎng)過(guò)程中幾乎都有程度不一的排尿、排便障礙，或是發(fā)展遲緩，平均智力是一般人的下限標(biāo)準(zhǔn)。
現(xiàn)在的外科手術(shù)可以修補(bǔ)脊柱破裂，然而隨著孩子的骨架生長(zhǎng)發(fā)育，大約有二成的孩子在五、六年后要二度甚至三度手術(shù)。
當(dāng)家庭生出第一個(gè)脊柱裂的嬰兒后，第二個(gè)胎兒有百分之二十的可能性遺傳同一疾病，第三、四個(gè)機(jī)率更高，每個(gè)孩子都需要積極手術(shù)及長(zhǎng)期復(fù)健，所以今天參加研討會(huì)的家長(zhǎng)們，就有人表示，擔(dān)心得不敢再生孩子。
還好，醫(yī)學(xué)研究證實(shí)，孕婦在懷孕期間補(bǔ)充葉酸，可以預(yù)防胎兒脊柱裂，懷孕十八周后的超音波、核磁共振、胎兒蛋白篩檢，供孕婦決定是否繼續(xù)懷孕，針對(duì)未篩檢出的病嬰，目前則在發(fā)展胎內(nèi)手術(shù)。