專(zhuān)家建議市民,保持充足睡眠、合理飲食、適當(dāng)運(yùn)動(dòng)以及良好心態(tài),強(qiáng)化自身的免疫力,以免出現(xiàn)“橡皮”癥狀。
那是2002年,我參加大學(xué)同學(xué)聚會(huì)時(shí),她們都夸我保養(yǎng)得好,臉上沒(méi)有什么皺紋。馬女士向記者回憶說(shuō)。那時(shí),她正處于硬皮癥早期,面部微硬、沒(méi)有皺紋。經(jīng)過(guò)六年多的時(shí)間,硬皮已經(jīng)爬滿(mǎn)她的身體。她的皮膚粗糙發(fā)硬,表面硬皮厚度大約0.6厘米。
由于面部皮膚又緊又硬,她的臉上好像戴著面具,不再出現(xiàn)喜怒哀樂(lè)的表情變化?!凹词乖谔貏e高興的時(shí)候,我的臉上也很難擠出笑容?!庇捎跊](méi)有表情,馬女士的正常社交受到了影響,她和口罩成為朋友。
在疾病發(fā)作期,她戴著口罩希望別人不再盯著她的臉;在醫(yī)院治療期,她害怕免疫力低下感染病毒不愿摘掉口罩。
馬女士的日常生活也受到嚴(yán)重影響?!拔腋杏X(jué)臉好像被粘住了,就連張嘴也成為一件難事?!瘪R女士用手向記者比劃著,正常人張嘴可以容納四根手指,她卻只能張開(kāi)兩扁指的縫隙。馬女士的丈夫裴先生說(shuō):“她每天吃飯都很吃力,經(jīng)常只能喝流質(zhì)?!?/p>
馬女士的“硬皮”很少出汗,她在天熱的時(shí)候基本不會(huì)外出。她曾經(jīng)多次向單位請(qǐng)假治療,病癥卻始終沒(méi)有減輕。
“我的手只要接觸冷水,手指尖就特別疼,感覺(jué)就像針扎一樣?!苯衲?2月初,馬女士的硬皮癥終并發(fā)血管炎。她的手指末端關(guān)節(jié)越變?cè)蕉蹋钡胶笸耆s消失。馬女士隨后被家人送到醫(yī)院接受治療。
專(zhuān)家說(shuō)法
“硬皮癥是一種非常少見(jiàn)的免疫力缺陷疾病。市民的患病幾率約為萬(wàn)分之一。目前,這種疾病非常難以治愈,沒(méi)有特效的治療方法?!边@種可怕的疾病與先天因素有關(guān),也與后天環(huán)境具有一定關(guān)系。“有的患者是因?yàn)椴《靖腥緦?dǎo)致的硬皮癥。大部分硬皮癥患者都是女性,這與雌性激素有關(guān)?!?/p>
馬女士被送到醫(yī)院以后,醫(yī)生立即對(duì)其采用激素和免疫抑制劑,同時(shí)壓制患者體內(nèi)的正常免疫和異常免疫,降低身體的免疫力?!氨M管這種治療方式可以抑制患者體內(nèi)的異常免疫,但是也會(huì)造成患者的抵抗力下降,容易患上感冒等感染性疾病?!?/p>
在通常情況下,患者的身體首先從手指開(kāi)始變硬,逐漸蔓延至四肢、軀干以及面部?;颊弑憩F(xiàn)出的病前兆是:手指放在冷水中,手指尖先變白、又變紫,并出現(xiàn)明顯疼痛。
后表示,硬皮癥能夠造成腎臟病變以及肺部纖維化。很多患者因?yàn)榉喂δ芩ソ撸鯕鉄o(wú)法融入血液,后被活活憋死了。如果肺部纖維化導(dǎo)致感染,很可能直接導(dǎo)致患者死亡。