病因不明無有效治療手段
“漸凍人癥”即“肌萎縮側(cè)索硬化癥”，其特征是腦和脊髓中的運動神經(jīng)細胞(神經(jīng)元)的進行性退化?；颊叽竽X、腦干和脊髓中運動神經(jīng)細胞受到侵襲，肌肉逐漸萎縮和無力以至癱瘓。同時，還伴有說話、吞咽和呼吸功能減退、逐漸萎縮癱瘓等癥狀，身體如同被逐漸凍住一樣，故稱為“漸凍人”。
其實神經(jīng)系統(tǒng)就像一棵樹，而神經(jīng)傳導(dǎo)索就是其中的“樹干”，“漸凍人癥”就是傳導(dǎo)運動的這條神經(jīng)傳導(dǎo)索病變了。
“這是一種十分殘忍的疾病?；颊吆笕碇挥醒矍蚰軇?，看著自己的身體不斷衰退直至死亡，卻又無力改變，心理所需承受的沖擊是十分巨大的。”文國強介紹，由于患者的感覺神經(jīng)并未受到侵犯，因此任何的肢體接觸患者都會有感覺，和常人并無兩樣。而患者的智力、記憶也并不受到影響，具典型的患者代表就是科學(xué)巨匠霍金。
漸凍癥是世界上比較的絕癥之一，因為沒有辦法治療也沒有辦法能預(yù)防，好的方法就是抑制或者是緩解病情。目前在學(xué)術(shù)領(lǐng)域還沒有能解決這個難題的方法。
“漸凍人”生活不能自理
在海南農(nóng)墾總醫(yī)院，記者見到了罹患“漸凍人癥”的趙先生及其家屬。趙先生側(cè)躺在病床上，身上插滿了各種的醫(yī)用管，一旁的呼吸機正規(guī)律地工作著。
據(jù)趙先生的兒子趙明(化名)回憶，2011年底，父親的身體開始發(fā)生奇怪的變化，先是手腳無力，接著連筷子都拿不起來，逐漸變得生活無法自理，需要專人照顧。2012年，經(jīng)北京的醫(yī)院檢查確診為肌萎縮側(cè)索硬化癥，也就是人們口中稱的“漸凍人”。而隨著病情的不斷惡化，父親的呼吸功能開始衰竭，只能靠呼吸機維系生命。
“之前因為呼吸機壞了一次，父親被送進重癥加強護理病房搶救，出來時意識就不太清醒了?！? 沉重地說，“這樣對父親來說，未嘗不是一件好事。如果他清醒的話，看著自己這么一天天地衰弱下去，心里肯定很難接受?！?/p>
因為“漸凍人癥”，趙先生每天都需要依靠呼吸機等設(shè)備維持，光醫(yī)療費用每個月就要花去5萬多元?！盁o論在物力還是人力方面，負(fù)擔(dān)都十分沉重?！壁w明表示，每間隔三小時，就要通過拍打的方式幫父親排一次痰。而父親因為不能自主進食，需要從胃管處打入流食，每天要吃五頓補充營養(yǎng)，還需要擦身、排便……趙先生一家子人圍著病人，都要忙得團團轉(zhuǎn)。
讓更多人關(guān)懷“漸凍人”
“之前很少有人知道這種病，甚至一些醫(yī)護人員都不知道?，F(xiàn)在，可以讓更多的人了解到這種疾病，能讓漸凍人不再像以往一樣孤軍奮戰(zhàn)。”趙明希望，海南的“漸凍人”病患和家屬有機會能坐在一起聊聊，互相交流經(jīng)驗，共同對抗病魔。
結(jié)語：以上介紹的漸凍癥我們是不是了解了呢，漸凍癥的癥狀還是很明顯的，我們沒有辦法治療這種疾病，所以一旦發(fā)病真的沒有辦法有效的治療只能等待死亡的到來。所以我們需要給這類患者帶來更多的關(guān)懷。
